Когда в семье ребенок «солнышко»: положительный опыт Кривого Рога

По официальной статистике, ежегодно в Украине рождается до 400 детей с синдромом Дауна. Когда появляется на свет «солнечная» ребенок, не каждая мать или отец готовы принять ее такого. Двое из десяти младенцев оставляют в роддомах. 15 лет назад только 20% таких детей оставались в семьях, а теперь остается 80%, пишет kryvorizhanka.

Вообще, по статистике ВОЗ, в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-й ребенок. Это соотношение одинаково в разных странах. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. Хотя медицина развивается и вводятся все новые инновации, этот синдром невозможно вылечить, а профилактика нуждается в совершенствовании.

Опыт Кривого Рога

В Кривом Роге несколько десятков семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Одна из них — многодетная семья Мельничук. Мама «солнечной» Златы Наталья Мельничук — пример для других родителей. Женщина занимается общественной деятельностью, успевает воспитывать пятерых детей и делится положительными результатами, которых достигает в развитии ее особенная дочь.

Беременность

«Я — мама пятерых детей, и помню каждую свою беременность, мне есть с чем сравнить. Так вот со Златой у меня была легкая беременность, чему я очень радовалась. О том, что у меня будет «особенный» ребенок, я узнала на 33-й неделе беременности. Я пошла на последнее ультразвуковое исследование. Врач, которая делала УЗИ, долго смотрела, я уже начала волноваться, но себя успокаивала «я — молодая, я — здоровая, у меня нет вредных привычек, я хорошо чувствую себя весь период беременности, на первом, на втором ультразвуковом исследовании не было никаких проблем ». Затем врач говорит о том, что скорее всего у моего ребенка какие-то проблемы с сердцем. Я снова себя успокаиваю «я была на двух УЗИ, никаких проблем не было, постоянно сдаю все анализы». Она предложила мне записаться к ее знакомому — хорошему специалисту, где-то через неделю. Я согласилась.

Шокирующий результат УЗИ

На 34-й неделе беременности я пошла в генетический центр на прием к врачу-генетику Веропотвеляну Николаю Петровичу. Я даже честно, не придала значения, что это — генетический центр, это — специализированное учреждение. На первой же минуте обследования Николай Петрович говорит: «То, что у тебя там с сердцем — это не беда, отклонение незначительное и оно корректируется. Беда, что у тебя ребенок с синдромом Дауна, и мы уже ничего не можем с этим поделать». Это был для меня шок и мой первый вопрос был «А что уже можно сделать с ребенком, которому уже 34 недели, в таком сроке они уже рождаются, они выживают» , — рассказывает мама «солнечной» девочки Наталья Мельничук.

Женщина признается, что первые минуты находилась в ступоре от услышанного. Ее попросили выйти в коридор и ожидать заключения. Его вынесли через 20 минут. На обычном белом листе заключения красным цветом было указано, что ребенок имеет синдром Дауна.

Проблема, с которой один на один

«Я понимаю, что в генетическом центре одна женщина за другой идет на прием, но все же, мне кажется, что в таких заведениях обязательно должен быть психолог, который бы мог утешить и успокоить. Ожидая своего заключения, сидя там в коридоре, я видела женщин, которые выходят и плачут. Возможно, в тот момент я не понимала всего, но я понимала, что синдром Дауна — это уже какая-то серьезная проблема. Я сразу звоню мужу, подбирая слова, сообщаю, что у нашего ребенка синдром Дауна. Он некоторое время молчал, а потом говорит: «Ты хочешь сказать, что у меня будет умственно отсталый ребенок?» Я честно говоря, не знала что ответить. Насколько для нас это было шоком, насколько мы были к этому не готовы абсолютно. Дома я плакала, а муж меня утешал. Это как раз пришлось перед Всемирным днем ​​людей с синдромом Дауна. Все ведущие каналы освещают эту тему в передачах, сюжетах и ​​так далее, увидев все это я еще больше стала плакать, плакала целую неделю и в конце недели раньше срока родила ребенка.

Появление на свет «солнечной» ребенка

Обычно дети с синдромом Дауна имеют проблемы со здоровьем. В семье Натальи ребенок родился преждевременно, у него диагностировали воспаление легких, имел желтуху и ряд других заболеваний.

 «У нас было очень много сопутствующих заболеваний, и наш врач говорила, что у нее таких сложных случаев еще не было. У нас каждый день собиралась комиссия, приглашали узких специалистов, Злата находилась в барокамере, нам делали переливание крови. Она была очень тяжелая, я переживала что у меня пропадет молоко, а я очень хотела ее выкармливать. Мы тогда не думали о ее будущем, а думали вообще, как сохранить ей жизнь, чтобы она выжила. Я все время плакала, а когда на нее смотрела, не хотела верить, что у меня с ребенком что-то не так. У меня не было какой-то отвращения, у меня не было стыда, у меня было немного страха и неверие. Я не верила, что у меня особенный ребенок. Я все время сам себе хотела опровергнуть или подтвердить, что у меня обычный ребенок в плане внешности и в плане отсутствия этой генетической аномалии. У нее форма глаз была, как у обычного ребенка, и ладошки с двумя линиями, как у обычного ребенка. Я не верила, пока мы не получили результат крови на кариотип, который подтвердил, что у нашей дочери синдром Дауна. Потом, конечно, я выла, как белуга. У меня было состояние отчаяния, слезы и страх, что теперь делать », — рассказывает Наталья.

Восприятие ситуации

Наталья признается, что до 5 месяцев она не могла оправиться, но потом взяла себя в руки и решила, что должна воспринять ситуацию и идти дальше.

«Я начала искать в интернете позитивную информацию, потому что не было такого человека, который бы мог подсказать, где есть реабилитационный центр, что делать в таких случаях. Почему у нас и такой большой процент отказов от таких детей, потому что нет положительной информации и нет поддержки. Я начала общаться в родительских чатах. Нашла Всеукраинскую организацию «Даун-синдром», через этот сайт вышла на таких же родителей в Кривом Роге, встретилась с ними, немного набралась у них опыта. Заниматься с ребенком я начала когда ему исполнилось пять с половиной месяцев, когда я поняла, что не могу изменить ребенка, поэтому нужно менять ситуацию, я должна создать условия для его комфортного проживания, пребывания, обучения и развития.

Первые занятия

Я узнала о существовании реабилитационного центра, который находится на улице Тинка. Мы начали каждый день ездить на занятия. Конечно, речь не шла о какой-то работу с логопедом. Это была гимнастика, были массажи, это была пальчиковая гимнастика. Мы все это начинали, параллельно дома я с ней занималась, как с обычным ребенком. У меня была старшая дочь, поэтому карточки Домена, которые я показывала своей старшей, когда ей исполнилось 6 месяцев, я начала показывать Злате. С ней я делала все то же, что делала  со своей старшей. Просто иногда у меня опускались руки, когда на один навык мне надо было полгода », — делится воспоминаниями мама «солнечной» Златы.

Положительный опыт

Криворожанка говорит, что до 3-х лет они с дочкой занимались в реабилитационном центре, параллельно она занималась с ребенком дома, пользуясь наработками и положительным опытом Киева, Харькова и Москвы.

«Уже с трех лет, когда Злата уже была приучена к горшку, когда уже самостоятельно ела, когда была элементарные элементы одевания, мы начали посещать обычный садик, обычную группу. А где-то через два месяца до того, как ей исполнилось 3 года, я подключила логопеда в платном порядке, с 4,5 лет я привлекла учителя начальных классов. Мы получили базу. Каждый день у нас чтение, после прочитанного мы начинаем обсуждать то, что мы прочитали. Я спрашиваю Злату, для того, чтобы она развивала свое мнение и речь. Она отвечает на элементарные простые вопросы. У нас систематические уроки письма, мы пишем буквы, ранее научились писать цифры, решаем примеры с помощью палочек и на пальцах. Дополнительно посещаем студию современного танца, дважды в неделю плаваем в бассейне. Занимаемся в центре детско-юношеского творчества 2 раза в неделю. Также посещаем развивающие занятия по английскому и украинскому языкам, рисование, занимаемся творчеством », — рассказывает Наталья Мельничук.

Она признается, что благодаря ее настойчивости дочь имеет положительные результаты. На фоне сверстников с таким же диагнозом девочка выделяется.

«Я не могу понять родителей, которые говорят что у них нет времени на занятия с детьми. Оторвитесь от телефона, от телевизору и позанимайтесь с ребенком. Много времени не надо, минут 20-30 в день. Мне приятно смотреть на дочкины результаты, я понимаю, что это — моя работа и работа специалистов, которых мы подключали с 5-ти с половиной месяцев. В этом году мы идем в общеобразовательную школу вместе с обычными детьми на условиях инклюзии. Перед этим мы должны были проходить инклюзивного-ресурсный центр, который давал оценку Златыным  возможностям, это была такая диагностика минут 40-50, и честно, они сами сказали, что Злата — яркий и позитивный пример того, что могут дети с синдромом Дауна », — рассказывает женщина.

Отношение общества

Родителям детей с синдромом Дауна приходится сталкиваться с неприятием их ребенка в обществе. Они часто ловят на себе недоброжелательные взгляды прохожих, слышат шепот за спиной, видят, как обычным детям не разрешают играть с «солнечными».

«Конечно я сталкивались с косыми взглядами, особенно на первых двух годах жизни Златы. Меня тогда это очень волновало, тревожило, я замечала что родители забирают своих детей из песочницы, если там играет Злата. Сейчас я уже вообще этого не замечаю. Сейчас я могу вообще сделать замечание, просто провести разъяснительную беседу с людьми, которые употребляют обидное «даун». Я говорю и объясняю, что это  — такие же люди, но просто ониимеют лишнюю хромосому, которая влияет на их жизнь, а не на жизнь окружающих. Когда я смотрю, что кто-то идя по улице, оглядывается, я могу сказать «Да, у моего ребенка синдром Дауна, я абсолютно этого не стесняюсь», — говорит Наталья Мельничук.

Общественная деятельность

У нашей героини пятеро детей. Трое она родила после Златы. Женщина признается, что каждую следующую беременность боялась появления еще одного «солнышка» в семье, но успокаивала себя, что на этот раз все будет хорошо, а у Златы должны быть братья и сестры, которые будут сопровождать ее в жизни после мамы и папы. Появление же «солнечного» ребенка изменила Наталью Мельничук, а также ее жизни. Женщина создала общественную организацию «Солнечные дети Криворожья», которая занимается помощью семьям, в которых воспитываются особые дети.

«До этого я была просто мама, просто жена. Я кайфовала от этого своего статуса. После рождения Златы и понимания того, что многого не хватает в нашем социуме и толерантности в обществе, в том числе, инициировала создание вот такой организации. Первое, мы поддерживаем новые семьи, новых мам. Учитывая мой опыт, как мне было трудно на первых порах, отсутствие психологической поддержки, общаясь с новыми семьями, я стараюсь направить их мысли в позитивное русло и говорить о том, что это не так страшно, и с этим можно жить, и можно быть счастливыми , имея такого ребенка. Мы помогаем и развиваем инклюзивное образование, мы проводим информационную кампанию, которая направлена ​​на разрушение стереотипов, которые существуют в обществе, что такие дети несамостоятельные, что они необучаемые, что они не могут работать. Мы проводим свои собственные мероприятия, или учавствуем в городских мероприятий, в которых мы можем показать возможности людей с синдромом Дауна. Злата изменила нашу жизнь кардинально. Если бы ее не было, я бы не занималась общественной деятельностью, я бы занималась благотворительностью. С детства мечтала построить приют для кошек и собак, но высшие силы решили, что уже есть много волонтеров для котиков-собачек, а надо спасать и помогать особенным людям.

Совет родителям

Родителям, у которых родились «солнышки» хочу посоветовать найти «себе подобных», найти какие-то положительные примеры, которые могли бы вдохновить, окружить себя позитивными людьми, и очень прошу, оставьте ребенка в семье, потому что только материнская и отцовская опека и любовь даст вашему ребенку силы, надежду и успех », — говорит  председатель городской организации помощи детям и людям с синдромом Дауна «Солнечные дети Криворожья»Наталья Мельничук.