Коли в родині дитина «сонечко»: позитивний досвід Кривого Рогу

За офіційною статистикою, щороку в Україні народжується до 400 дітей з синдромом Дауна. Коли з’являється на світ «сонячна» дитина, то не кожна мати чи батько готові прийняти її такою. Двох із десяти немовлят залишають у пологових будинках. 15 років тому лише 20 % таких дітей лишалися в родинах, а тепер лишається 80 %, пише kryvorizhanka.

Взагалі, за статистикою ВООЗ, у світі з синдромом Дауна народжується кожна 700-та дитина.  Це співвідношення однакове в різних країнах. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров’я, звичок і освіти. Хоч медицина розвивається і вводяться все нові інновації, цей синдром неможливо вилікувати, а профілактика потребує вдосконалення.

Досвід Кривого Рогу

У Кривому Розі кілька десятків родин, в яких виховуються дітки з синдромом Дауна. Одна з них – багатодітна родина Мельничуків.  Мама «сонячної» Злати Наталя Мельничук – приклад для інших батьків. Жінка  займається громадською діяльністю, встигає виховувати п’ятьох дітей та ділиться позитивними результатами, яких досягає у розвитку її особлива донечка.

Вагітність

«Я – мама п’ятьох дітей, і пам’ятаю кожну свою вагітність, мені є з чим порівняти. Так от зі Златою в мене була найлегша вагітність, чому я дуже раділа. Про те, що в мене буде «особлива» дитина я дізналася на 33-му тижні вагітності. Я пішла на останнє ультразвукове дослідження. Лікар, яка робила УЗД,  довго дивилася, я вже почала хвилюватися, але себе заспокоювала «я – молода, я  – здорова, в мене немає шкідливих звичок, я добре почуваюся увесь період вагітності, на першому, на другому ультразвуковому дослідженні не було ніяких проблем». Потім лікар говорить  про те, що скоріш за все у моєї дитини якісь проблеми з серцем. Я знову себе заспокоюю «я була на двох УЗД, ніяких проблем не було, постійно  здаю усі аналізи». Вона запропонувала мені записатися до її знайомого – хорошого спеціаліста, десь через тиждень. Я погодилася.

Шокуючий результат  УЗД

На 34-му тижні вагітності я пішла до генетичного центру на прийом до лікаря-генетика Веропотвеляна Миколи Петровича. Я навіть, чесно, не надала значення, що це – генетичний центр, що це – спеціалізований заклад. На першій же хвилині обстеження Микола Петрович говорить: «Те що в тебе там з серцем – це  не біда, відхилення незначне і воно коригується. Біда, що в тебе дитина з синдромом Дауна, і ми вже нічого не можемо з цим  зробити. Це був для мене шок і моє перше питання було «А що вже можна зробити з дитиною, якій уже 34 тижня, у такому терміні вони вже народжуються, вони виживають?» , – розповідає мама «сонячної дівчинки» Наталя Мельничук.

Жінка зізнається, що перші хвилини знаходилася в ступорі від почутого . Її попросили вийти в коридор і очікувати висновку. Його винесли за 20 хвилин. На звичайному білому аркуші з висновком червоним кольором було вказано, що дитина має синдром Дауну.

Проблема з якою сам на сам

«Я розумію, що у генетичному центрі одна жінка за іншою йде на прийом, але все ж таки, мені здається, що в таких закладах обов’язково має бути психолог, який би міг втішити і заспокоїти. Чекаючи свого висновку, сидячи там у коридорі, я бачила жінок, які виходять і плачуть. Можливо, в той момент я не розуміла усього, але я розуміла, що синдром Дауна – це вже якась серйозна проблема. Я одразу телефоную чоловікові, підбираючи слова, повідомляю, що у нашої дитини синдром Дауна. Він деякий час мовчав,  а потім говорить «Ти хочеш сказати, що в мене буде розумово відстала дитина?» Я чесно кажучи, не знала що відповісти. Наскільки для нас це було шоком, наскільки ми були до цього не готові абсолютно. Вдома я плакала, а чоловік мене втішав. Це якраз припало перед Всесвітнім днем людей з синдромом Дауна. Всі провідні канали висвітлюють цю тему в передачах, сюжетах і так далі, побачивши все це я ще більше почала плакати, плакала цілий тиждень і в кінці тижня раніше строку народила дитину.

Поява  на світ «сонячної» дитини

Зазвичай дітки з синдромом Дауну мають проблеми зі здоров’ям. У родині Наталі дитина народилася передчасно, у неї діагностували запалення легень, мала жовтуху та низку інших захворювань.

 «У нас було дуже багато супутніх захворювань, і наш лікар говорила, що в неї таких складних випадків ще не було. У нас кожен день була комісія, запрошували вузьких спеціалістів, Злата перебувала в барокамері, нам робили переливання крові. Вона була дуже важка, я переживала що в мене пропаде молоко, а я дуже хотіла її вигодовувати. Ми тоді не думали про її майбутнє, а думали взагалі, як зберегти їй життя, щоб вона вижила. Я весь час плакала, а коли на неї дивилася, не хотіла вірити, що в мене  з дитиною щось не так. У мене не було якоїсь відрази, в мене не було сорому, в мене було трохи страху і невіра. Я не вірила, що у мене особлива дитина. Я весь час сама собі хотіла спростувати чи підтвердити, що в мене звичайна дитина в плані зовнішності і в плані відсутності цієї генетичної аномалії. У неї форма очей була, як у звичайної дитини, і долоньки з двома лініями, як у звичайної дитини.  Я не вірила, аж поки ми не отримали результати крові на каріотип, який підтвердив, що у нашої доньки синдром Дауна. Потім, звісно, я вила, як білуга. У мене був стан розпачу, сльози і страх, що тепер робити», – розповідає Наталя.

Сприйняття ситуації

Наталя зізнається, що до 5 місяців вона не могла оговтатися, але потім узяла себе в руки і вирішила, що має сприйняти ситуацію і йти далі.

«Я почала шукати в інтернеті позитивну інформацію, бо не було такої людини, яка б могла підказати, де є реабілітаційний центр, що робити у таких випадках. Чому в нас і такий великий відсоток відмов від таких дітей, тому що немає позитивної інформації і немає підтримки. Я почала спілкуватися в батьківських чатах. Знайшла  Всеукраїнську організацію «Даун-синдром», через цей сайт вийшла на таких самих батьків у Кривому Розі, зустрілася з ними, трохи набралася від них досвіду. Займатися з дитиною я почала коли їй виповнилося п’ять з половиною місяців, коли я зрозуміла, що не можу змінити дитину, тому потрібно змінювати ситуацію, я повинна створити умови для її комфортного проживання, перебування, навчання і розвитку.

Перші заняття

Я дізналася про існування реабілітаційного центру, який знаходиться на вулиці Тинка. Ми почали кожного дня їздити на заняття. Звісно, мова не йшла про якусь роботу з логопедом. Це була гімнастика, були масажі, це була пальчикова гімнастика. Ми все це  починали, паралельно вдома я з нею займалася, як зі звичайною дитиною. У мене була старша дитина, тому картки Домена, які я показувала своїй старшій, коли їй виповнилося 6 місяців, я почала показувати Златі. З нею я робила все те саме, що робила з і своєю старшою. Просто інколи в мене опускалися руки, коли на один навик мені треба було півроку», – ділиться спогадами мама «сонячної» Злати.

Позитивний досвід

Криворожанка говорить, що до 3-х років вони з донькою займалися у реабілітаційному центрі, паралельно вона займалася з дитиною вдома, користуючись напрацюваннями і позитивним досвідом  Києва, Харкова та Москви.

«Вже з трьох років, коли Злата вже була привчена до горщика, коли вже самостійно їла, коли мала елементарні елементи вдягання, ми почали відвідувати звичайний садочок, звичайну групу. А десь за два місяці до того, як їй виповнилося 3 роки, я підключила логопеда в платному порядку, з 4,5 років я залучила вчителя початкових класів. Ми отримали базу. Кожен день у нас читання, після прочитаного ми починаємо обговорювати те, що ми прочитали. Я ставлю Златі питання, для того, щоб вона розвивала свою думку і розмову. Вона відповідає на елементарні прості запитання. У нас систематичні уроки з письма, ми пишемо літери, раніше навчилися писати цифри, вирішуємо приклади за допомогою паличок та на пальцях. Додатково відвідуємо студію сучасного танцю, двічі на тиждень плаваємо у басейні. Займаємося в центрі дитячо-юнацької творчості 2 рази на тиждень. Також відвідуємо розвиваючі заняття з англійської та української мов, малювання, займаємося творчістю», – розповідає Наталя Мельничук.

Вона зізнається, що завдяки її наполегливості донька має позитивні результати. На фоні однолітків з таким самим діагнозом дівчинка виділяється.

 «Я  не можу зрозуміти батьків, які говорять що в них немає часу на заняття з дітьми. Відірвіться від телефону, від телевізору і позаймайтеся з дитиною. Багато часу не треба, хвилин 20-30 на день. Мені приємно дивитися на доньчині результати, я розумію, що це – моя робота і робота спеціалістів, яких ми підключали з 5-ти з половиною місяців. Цього року ми йдемо в загальноосвітню школу разом зі звичайними дітьми на умовах інклюзії. Перед цим ми мали проходити інклюзивно-ресурсний центр, який давав оцінку Златиним можливостям, це була така діагностика хвилин 40-50, і чесно, вони самі сказали, що Злата – яскравий і позитивний приклад того, що можуть діти з синдромом Дауна», – розповідає жінка.

Ставлення суспільства

Батькам дітей з синдромом Дауна доводиться зіштовхуватися з неприйняттям їх дитини в суспільстві. Вони часто ловлять на собі недоброзичливі погляди перехожих, чують перешіптування за спинами, бачать, як звичайним дітям не дозволяють гратися з «сонячними».

«Звісно  я зіштовхувалися з косими поглядами, особливо на перших двох роках Златиного життя. Мене тоді це дуже переймало, хвилювало,  я помічала що батьки забирають своїх дітей з пісочниці, якщо там грається Злата. Зараз я вже взагалі цього не помічаю. Зараз я можу взагалі зробити зауваження не грубе, не зле, просто  провести роз’яснювальну бесіду з людьми, які вживають образливе «даун». Я говорю і пояснюю, що це –  такі самі люди, але просто вони мають зайву хромосому, яка вливає на їх життя, а не на життя оточуючих. Коли я дивлюся, що хтось ідучи по вулиці, оглядається, я можу сказати «Так, у моєї дитини синдром Дауна, я абсолютно цього не соромлюся», – говорить Наталя Мельничук.

Громадська діяльність

У нашої героїні п’ятеро дітей. Троє вона народила після Злати. Жінка зізнається, що кожну наступну вагітність боялася появи ще одного «сонечка» в родині, але заспокоювала себе, що цього разу все буде добре, а у Злати мають бути брати і сестри, які будуть супроводжувати її у житті після мами й тата. Поява  ж «сонячної» дитини змінила Наталю Мельничук, а також її життя. Жінка створила організацію «Сонячні діти Криворіжжя», яка займається допомогою родинам, у яких виховуються особливі діти.  

«До цього я була просто мама, просто дружина. Я кайфувала від цього свого статусу. Після народження Злати і розуміння того, що багато чого не вистачає в нашому соціумі і толерантності в суспільстві, в тому числі, ініціювала створення ось такої організації. Найперше, ми підтримуємо нові родини, нових мам. Враховуючи мій досвід, як мені було важко на перших порах, відсутність психологічної підтримки, спілкуючись з новими родинами, я намагаюся направити їх думки в позитивне русло і говорити про те, що це не так страшно, і з цим можна жити, і можна бути щасливими, маючи таку дитину. Ми допомагаємо і розвиваємо інклюзивну освіту, ми проводимо інформаційну кампанію, яка направлена на руйнування стереотипів, які існують в суспільстві, що такі діти несамостійні, що їх не можна навчити, що вони не можуть працювати. Ми проводимо свої власні заходи, або є частиною міських заходів, в яких ми можемо показати можливості людей з синдромом Дауна. Злата змінила наше життя кардинально. Якби її не було, я б не займалася громадською діяльністю, я б займалася благодійністю. З дитинства мріяла збудувати притулок для котів та собак, але вищі сили вирішили, що  вже є забагато волонтерів для котиків-собачок, а треба рятувати і допомагати.  особливим людям.

Порада батькам

Батькам, у яких народилося «сонечко» хочу порадити знайти «собі подібних», знайти якісь позитивні приклади, які могли б надихнути, оточити себе позитивними людьми і  дуже прошу, залиште дитину в родині, тому що  тільки материнська і батьківська опіка і любов дасть вашій дитині сили, надію і успіх», – говорить голова Криворізької міської організації допомоги дітям та людям з синдромом Дауна «Сонячні діти Криворіжжя» Наталя Мельничук.